КайтВлад

В воскресенье, 7 апреля, в Центре детского и юношеского творчества (Океанский пр-т, 43) прошел необычный мастер-класс для «необычных» детей: ребята с редким заболеванием «синдром бабочки» не только научились сооружать воздушных змеев, но и встретили новых знакомых с общим «отличием» от других.

По словам организатора мероприятия Юлии Татоновой, на сегодняшний день мало кто во Владивостоке знает о существовании буллезного эпидермолиза, поэтому главной целью данного мастер-класса стоит осведомление общественности о данном заболевании.

«Во Владивостоке "детей-бабочек" нет вообще. А вот в Приморском крае есть 4 ребенка, которые страдают данным заболеванием. Мы пытаемся помочь им и показать всем, что они такие же, как мы», — рассказала Юлия Татонова.

И правда, на первый взгляд ребенка с подобным заболеванием невозможно было отличить от всех других, находящихся в зале ЦДЮТ. Внешне они ничем не отличается. Но каждый день становится для таких детей своеобразным «препятствием», ведь их кожа хрупкая, как крылья бабочки, и требует специального ухода.

«У нас в крае лечение детям с врожденным буллезным эпидермолизом не предоставляют. А касаемо профилактики — она есть, но не эффективна, да и к тому же довольна дорогая. К примеру, у нас, пока дочери 10 месяцев, в месяц уходит около 15–20 тысяч рублей», — поделилась с корреспондентом VL.ru Татьяна Богачева, мать самой маленькой «девочки-бабочки» в Приморском крае Даши Богачевой. Бинты, мази, дорогущие лекарства — сегодня ребята на мгновение забыли про все это и перенеслись в «Страну воздушных змеев». Под руководством членов общественной организации «Корпус волонтеров» они прошли инструктаж по изготовлению воздушных змеев.

 Для того, что вручную изготовить летающего кота, тигра или даже «мультяшного» персонажа, детям понадобилось всего ничего: целлофановый пакет, рейки, малярная лента, разноцветный маркеры и, конечно же, фантазия.

 Сделав воздушного змея, каждый желающий мог сам же перевоплотиться в кота или тигра с помощью визажиста, который разрисовывал лица детей посредством техники «аквагрим». В завершение развлекательного мастер-класса ребята приняли участие в игровых конкурсах и развивающих играх, которые для них устроили волонтеры.